BABAM VE ALS FARKINDALIK GÜNÜ
Babalar günü bu sene 21 Haziran’a denk geldi. Bugün aynı
zamanda nadir hastalıklardan olan ALS Farkındalık Günü’dür. Ben
babamı ALS hastalığından erken yaşta kaybettim.
21 Haziran Dünya ALS Günü yaz gündönümüne denk geldiği
için sembolik bir anlam taşır. En uzun gün ve en kısa geceyi temsil
eden bu tarih, ALS hastaları için “yaşamın uzaması” ve “zor günlerin
daha hızlı aşılması” mesajını simgeler.
ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz); kasları durduran zor bir
hastalıktır. Hastalar yürüme, yutma ve solunum güçlüğü çekerler.
Bazıları sesini kaybedebilir. Hastalık ilerlediğinde de yatağa bağımlı
hale gelirler.
Ülkemizde eski futbolcu Sedat Balkanlı’nın, dünyada da ünlü
fizikçi Stephen Hawking’in hastalığı olarak bilinir.
Hakkında yazılacak çok şey olan, nedeni ve kesin tedavisi henüz
bilinmeyen yetim bir hastalıktır.
Babalar günü ile ALS Farkındalık Günü’nün aynı güne denk
gelmesi beni babamla yaşadığımız günlere götürdü.
Babam hastalığın belirtilerini yaşamış ama biz fark edinceye
kadar bize söylemedi. Ne zaman ki konuşma bozukluğu başladı bizler
o zaman fark ettik.
Meğer güç kaybı, kas ağrıları yaşamış, acı çekmiş, ağrı
kesicilerle geçiştirmiş.
Galiba babalık böyle bir şey; hep ailesi için yaşamak, kendini
ikinci plana atmaktır. Babam bu zorlu süreçlerde hiç nazlanmadı, bir
kez olsun öf bile demedi.
Babam aydın bir insandı. Bizim okumamızı çok istedi, kendisi
de azimliydi, ileri görüşlüydü, biz kızlarının okumasını çok destekledi.

Kız ve erkek kardeşlerimle hepimiz okuduk, öğretmen olduk.
Bugün hayatta başardığımız ne varsa önce babamıza sonra annemize
borçluyuz.
Yaşar Kemal misali Çukurova’nın küçük bir köyünden Adana’ya
uzanan hayat yolculuğumuzda güzel olan ne varsa babam
sayesindedir.
Sesi çok güzeldi. Çok güzel türküler söylerdi. Bugün yanık
türkülere olan sevdam çocukluğumdan kalmadır.
Kimin ne derdi varsa yardımcı olurdu. Küsleri barıştırır, işsizlere
iş bulur, düğünler onsuz olmazdı, taziyeleri kaçırmazdı. Yediden
yetmişe herkesle bir olurdu. Torunlarını sırtında gezdirir bir
dediklerini iki etmezdi, çocukla çocuk olurdu. Kızları ayrı sever, daha
çok şımartırdı.
Diyeceksiniz ki çok var böyle babalar evet olabilir ama benim
babam bir taneydi. Babamdan bir tane vardı.
Babam karşılıksız iyilik yapardı. “İyilik iyidir” düsturunun
hayata geçmiş haliydi. Hiç tanımadığı insanlara da iyilik yapar,
karıncayı incitmezdi.
Köyden bir hasta mı gelecek karşılar, doktora götürür, karnını
doyurur, yol parasını da verir evine öyle yollardı.
Hastalığı ilerledikçe etrafında ne kadar pervane olsak da
elimizden bir şey gelmedi. Ne istiyorsa yapmaya çalıştık, sevgimizi
gösterdik. Gezmeyi çok severdi gezdirdik. Hoş bizden çok da bir şey
istemezdi. Kıyamazdı zor kazanıyorsunuz der, kendisi için para
harcamamızı istemezdi. Ama kaçınılmaz son geldiğinde bir şey
yapamadık.
Belki bizim yaşadığımızın daha ağırını da yaşayanlar vardır.
ALS gibi zorlu hastalıklarda hastalar kadar hasta yakınları da zorluk
çekerler.

Bakım işi hasta yakınlarına maddi manevi yük bindirir. Bu
konuda profesyonel destek yetersizdir. Tedavi masrafları altından
kalkılamayacak kadar çoktur.
Konuşmasını kaybeden hastalar için göz bilgisayarları vardır.
Ama hastalar kendileri almak zorundadır. Eğer maddi gücü yoksa
alamazlar, tamamen sessizliğe mahkum olurlar.
Hastalar son ana kadar bilincini kaybetmezler, her şeyin
farkındadırlar.
İstanbul merkezli ALS MNH Derneği hastalara ve hasta
yakınlarına yardımcı olmaya çalışır. Dernek gönüllülerin desteği ile
ayakta kalmaktadır.
Maalesef ülkemizde her yıl 2500 kişi ALS tanısı almaktadır.
Babalar Günü ile ALS Farkındalık Günü aynı güne denk gelince
babamı yazmak istedim.
Sizde çevrenizde zor durumda olan hastalar ve aileleri için
uzanacak bir el olabilirseniz, ALS’nin farkında olun.
Babam CELAL TOĞRUL’un Anısına Sevgi ve Özlemle…
“BABALAR GÜNÜN KUTLU OLSUN BABA”
Kızın
MUAZZEZ TOĞRUL